Estos servicios son brindados a usted por Recordati Rare Diseases sin costó alguno pará ayudarlo/a a usted o a su hijo/a durante el durante su tratamiento con la medicina CYSTADANE. Para recibir atención médica, su médico sigue siendo su punto de contacto.
*Este programa no pretende sustituir el asesoramiento de un profesional médico. Toda decisión relacionada al tratamiento de salud del paciente debe ser tomada bajo consejo médico de su proveedor de salud.
Cuando recibamos su formulario completo, su asesora personal se comunicará con usted en algunos días hábiles.
Si a usted o a su hijo/a lo han diagnosticado con un trastorno genético que causa homocistinuria, usted querrá saber lo más posible sobre la enfermedad. Los siguientes grupos educativos que abogan por los pacientes proporcionan apoyo e información sobre trastornos raros, incluyendo los diferentes tipos de homocistinuria. Puede explorar estos grupos en la Internet.
HCU Network America
La misión de HCU Network America es ayudar a las personas con homocistinuria (HCU) y otros trastornos relacionados a manejar su enfermedad y descubrir una cura.
Asociación de Acidemia Orgánica
La Asociación de Acidemia Orgánica (Organic Acidemia Association) es una organización de apoyo para pacientes que proporciona asistencia e información a personas con trastornos metabólicos hereditarios. La homocistinuria causada por varios defectos de cobalamina (cblC, cblD, cblF, cblJ y cblX) se incluye como parte de las actividades de apoyo del grupo.
NORD: Organización Nacional para Trastornos Raros
NORD es una organización de apoyo para pacientes dedicada a ayudar a personas con enfermedades raras. NORD proporciona información sobre la homocistinuria por deficiencia de CBS.
CYSTADANE (betaína anhidra para solución oral) está indicado para el tratamiento de la homocistinuria en niños y adultos para disminuir los niveles elevados de homocisteína en sangre. La homocistinuria es un trastorno genético raro en el cual existe una acumulación anormal del aminoácido homocisteína en la sangre y la orina. Los siguientes son considerados diferentes tipos de trastornos de homocistinuria: