BIENVENIDO(A) A LA PÁGINA DE INSCRIPCIÓN al programa de asesoría para los pacientes que están tomando CYSTADANE® (BETAÍNA ANHIDRA EN SOLUCIÓN ORAL).
El programa PAL ofrece apoyo personalizado e individual a pacientes y sus cuidadores, el cual puede incluir*:
Brindar educación sobre la homocistinuria y cómo los niveles elevados de homocisteína pueden afectar su cuerpo
Responder preguntas que pueda tener sobre CYSTADANE, por ejemplo, sobre la dosis y administración o sobre cómo funciona CYSTADANE
Vincularlo(a) con recursos relacionados con la homocistinuria
Brindarle servicios del programa PAL en español, si los necesitara
Estos servicios son brindados a usted por Recordati Rare Diseases sin costó alguno pará ayudarlo/a a usted o a su hijo/a durante el durante su tratamiento con la medicina CYSTADANE. Para recibir atención médica, su médico sigue siendo su punto de contacto.
*Este programa no pretende sustituir el asesoramiento de un profesional médico. Toda decisión relacionada al tratamiento de salud del paciente debe ser tomada bajo consejo médico de su proveedor de salud.
Llene el formulario de inscripción siguiente:
Cuando recibamos su formulario completo, su asesora personal se comunicará con usted en algunos días hábiles.
¿Dónde puedo obtener más información y asistencia?
Si a usted o a su hijo/a lo han diagnosticado con un trastorno genético que causa homocistinuria, usted querrá saber lo más posible sobre la enfermedad. Los siguientes grupos educativos que abogan por los pacientes proporcionan apoyo e información sobre trastornos raros, incluyendo los diferentes tipos de homocistinuria. Puede explorar estos grupos en la Internet.
HCU Network America logo
HCU Network America
La misión de HCU Network America es ayudar a las personas con homocistinuria (HCU) y otros trastornos relacionados a manejar su enfermedad y descubrir una cura.
Organic Acidemia Association logo
Asociación de Acidemia Orgánica
La Asociación de Acidemia Orgánica (Organic Acidemia Association) es una organización de apoyo para pacientes que proporciona asistencia e información a personas con trastornos metabólicos hereditarios. La homocistinuria causada por varios defectos de cobalamina (cblC, cblD, cblF, cblJ y cblX) se incluye como parte de las actividades de apoyo del grupo.
National Organization for Rare Disorders (NORD) logo
NORD: Organización Nacional para Trastornos Raros
NORD es una organización de apoyo para pacientes dedicada a ayudar a personas con enfermedades raras. NORD proporciona información sobre la homocistinuria por deficiencia de CBS.
Recursos
INDICACIONES Y USO
CYSTADANE (betaína anhidra para solución oral) está indicado para el tratamiento de la homocistinuria en niños y adultos para disminuir los niveles elevados de homocisteína en sangre. La homocistinuria es un trastorno genético raro en el cual existe una acumulación anormal del aminoácido homocisteína en la sangre y la orina. Los siguientes son considerados diferentes tipos de trastornos de homocistinuria:
- Deficiencia de cistationina beta-sintasa (CBS)
- Deficiencia de 5,10 metilentetrahidrofolato reductasa (MTHFR)
- Defecto del metabolismo del cofactor cobalamina (cbl)
INFORMACIÓN DE SEGURIDAD IMPORTANTE
- Hipermetioninemia en pacientes con deficiencia de CBS: CYSTADANE pude empeorar los niveles altos de metionina en sangre; Se han reportado casos de acumulación de fluidos en el cerebro. Si le han informado que tiene deficiencia de CBS, su médico vigilará sus niveles de metionina en sangre para ver si es necesario realizar cambios en su dieta y dosificación.
- Los efectos secundarios más comunes fueron náuseas y malestar gastrointestinal, según una encuesta de médicos.
- Para reportar POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOS, comuníquese con Recordati Rare Diseases Inc. al 1-888-575-8344 o con la FDA al 1-800-FDA-1088 o a través de www.fda.gov/medwatch.
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INFORMACIÓN DE SEGURIDAD IMPORTANTE
- Hipermetioninemia en pacientes con deficiencia de CBS: CYSTADANE pude empeorar los niveles altos de metionina en sangre; Se han reportado casos de acumulación de fluidos en el cerebro. Si le han informado que tiene deficiencia de CBS, su médico vigilará sus niveles de metionina en sangre para ver si es necesario realizar cambios en su dieta y dosificación.
- Los efectos secundarios más comunes fueron náuseas y malestar gastrointestinal, según una encuesta de médicos.